我在美国工作的时候，曾有一位家长通过朋友介绍专程从芝加哥打电话给我，询问有关孤独症孩子的事情。这位孩子的母亲名字叫做Judy，她是在十年前从中国移民到的美国，并在当地嫁了人有了小孩子。她给我打电话的时候是四十五岁，她的老公是纯美国人，当时已经六十岁了，他们的儿子Sam, 今年仅仅九岁大，在读小学。Sam在三岁的时候检查出是一名孤独症患儿，他回避目光接触，在别人呼唤他的时候他常常不理，他没有与同龄儿童交往和玩耍的兴趣，交往方式和技巧也存在问题。他不会与他人分享快乐，不会寻求安慰，不会对他人的身体不适或不愉快表示安慰和关心。因为缺乏家庭的训练，所以他的情况进步比较慢。
我的朋友形容Sam的母亲Judy是个“小女孩”，因为她非常喜欢打网络游戏，她可以花费整整一天的时间消耗在电脑游戏上，而对其他的事情不感兴趣。她平常不管是说话还是做事情，都显得心理年纪比较低，和她的年龄并不符合。虽然她已经移民到美国十年了，她的英语水平还是很低，只会最基本的生活用语，对于与美国人接触与沟通能力也很差。她的朋友都认为她对自己儿子的关怀和亲密度也不够，可以说是完全放手交给她的丈夫去管孩子，所以学校老师有什么问题都是找她的丈夫来沟通。
在和Judy的通话中我发现，Judy一直在避免提及自己的儿子是一名孤独症患儿。她说她没有工作，天天呆在家里，也不清楚自己的儿子是什么样的状态。她的丈夫每天都要工作，很辛苦，没有时间与孩子互动和沟通。而且她不相信医生的诊断，即使她接受了学校的建议，学校给自己的孩子配备了特教老师，并参加了学校的IEP(个人教育计划)会议，还接受了政府的服务。因为她拒绝相信自己的孩子和其他孩子不一样，更不清楚在家里怎样去支持与帮助她的儿子。
从Judy的描述中，我们会发现她是那种非常传统的中式家长，这类家长他们拒绝接受摆在自己面前血淋淋的现实，不相信医生的判断，只是一昧的给自己做心理暗示：“我的孩子没有病，我的孩子是正常的，我的孩子只是淘气（文静）一点罢了。” 还有一些家长因为工作非常忙碌，没有注意或者无视了孩子的一些早期的错误行为以及典型症状的预示。有些家长并不了解，有些典型症状在黄金年龄段，及时发现，及时进行干预治疗，就可以纠正。他们一般会认为：“他还小呢，等长大一点，懂事了，就好了。”
其实不然，例如孤独症是由多种因素导致的、具有生物学基础的心理发育性障碍，是带有遗传易感性的个体在特定环境因素作用下发生的疾病。遗传因素是儿童孤独症的主要病因。环境因素，特别是在胎儿大脑发育关键期接触的环境因素也会导致发病可能性增加。因此孤独症大多数都是先天性的，所以，孤独症诊断与干预的最佳年龄是3-5岁，错过了这个黄金时期，不管是诊疗还是行为干预，情况就会困难得多。
我建议Judy去她当地的社区加入一个孤独症家长培训班，然后要及时和孩子的老师，特教和家庭服务的提供者去进行沟通，以便了解怎样在家里去给自己的孩子进行行为干预来教育和帮助自己的孩子。我相信一个知识渊博并接受过很好训练的家长会帮助自己的孩子逐渐主动去和他人沟通，并帮助他适应日常的社交活动，加强各项能力的发展。在她质疑孩子评测结果或者需要专人帮她了解学校和家庭服务人员需要她做什么的时候，这个培训班可以帮助她提高。
目前，我们大多数家庭里仅有一个孩子，因此，我们会对我们的孩子抱有相当高的期待，所以当这些现实摆在我们面前的时候，我们真的不清楚应该怎么做，也不清楚该如何去做，接受这样残酷的现实真的是非常的难。Sam真的是一个幸运的小孩，因为他出生在美国，即使他的妈妈很喜欢玩网络游戏不知道从何处下手来辅导他，但在学校老师和家庭服务工作者的帮助下，他获得了很好的治疗和行为干预，现在他的妈妈也决定要正视他的情况来对他进行辅导。那么，对于我们国内那些错过了最佳治疗时期的小孩该怎么办？如果他们的父母不相信医生的治疗该怎么办？如果他们得不到专业人士的训练怎么办？如果整个社会不知道这个家庭在经历些什么，不知道这个家庭需要帮助，而这个家庭也不知道去哪里寻求帮助，这些孩子的生活，以及未来，将会怎样呢？据我了解，在我国像Sam这样的孩子还有很多很多，家长对这方面的知识储备还很欠缺，如果在幼儿园，在学校，在社区，我们发现这样的孩子，我们都应该去理解，去包容，去支持这些拥有问题儿童的家庭，去帮助他们获得更好的服务和生活。
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【作者简介】姚老师，美国波特兰州立大学儿童与家庭研究学士，特殊教育硕士，美国NAEYC早教协会会员。在美国儿童发展中心工作多年，对中英文教育，儿童心理，特殊教育，及儿童早期行为干预颇有心得。
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